La noticia de la quiebra de 23andMe, una de las empresas más conocidas en el ámbito de las pruebas genéticas en línea, ha causado gran preocupación entre sus 15 millones de clientes. La compañía, con sede en San Francisco, se declaró en bancarrota bajo el Capítulo 11, lo que implica que buscará una venta de sus activos, incluidos los datos genéticos que ha recolectado a lo largo de los años.
¿Qué tipo de datos genéticos recopila 23andMe?
El servicio de 23andMe comenzó como una plataforma para ayudar a las personas a descubrir más sobre su ascendencia y su historia familiar. A través de un análisis de saliva, los usuarios podían obtener información detallada sobre sus orígenes étnicos, sus ancestros y sus vínculos con diferentes poblaciones alrededor del mundo. Sin embargo, el análisis genético también revela información mucho más sensible.
Te Recomendamos
Uno de los aspectos más preocupantes es que los datos genéticos pueden ser utilizados para obtener información sobre la salud. Los resultados de las pruebas pueden mostrar predisposiciones genéticas a una serie de condiciones médicas, desde enfermedades cardiovasculares hasta ciertos tipos de cáncer. Esta información puede ser extremadamente valiosa para diversas entidades, como compañías de seguros, laboratorios de investigación o incluso fuerzas del orden público.
23andMe también recopila datos relacionados con las preferencias personales, como información sobre enfermedades hereditarias o rasgos físicos como el color de los ojos y la predisposición al pelo rizado. Estos datos no solo tienen un valor en el campo de la investigación médica, sino que también podrían ser utilizados para comercializar productos y servicios enfocados en la salud.
Foto de Shutterstock
La venta de datos genéticos tras la quiebra de 23andMe
El hecho de que 23andMe se haya declarado en quiebra bajo el capítulo 11 significa que la empresa está buscando un comprador para sus activos. Esto incluye, según se especula, los datos genéticos de sus usuarios. Durante el proceso de quiebra, los acreedores podrían intentar vender estos datos para ayudar a saldar las deudas de la compañía. Sin embargo, las implicaciones legales y éticas de vender datos genéticos no son claras, y muchos expertos en privacidad están preocupados por lo que esto podría significar para los usuarios.
La empresa ha afirmado que cualquier posible comprador tendría que respetar las normas de privacidad actuales y que la política de privacidad no cambiaría durante el proceso de venta. No obstante, el problema radica en que, una vez que la compañía sea vendida, las nuevas políticas de privacidad podrían ser modificadas. Esto significa que, si bien la empresa podría garantizar en su política actual que los datos no serán vendidos a terceros sin el consentimiento del usuario, esto podría cambiar bajo un nuevo propietario.
La privacidad de los datos en juego
La política de privacidad de 23andMe establece que la empresa no venderá información genética identificable sin el consentimiento explícito del usuario. Sin embargo, la política también señala que podría haber cambios en el futuro y que, en caso de venta o quiebra, las condiciones podrían ser modificadas. Este lenguaje es un recordatorio de que los datos que los usuarios proporcionan podrían no estar completamente protegidos a largo plazo.
El fiscal general de California, Rob Bonta, ha expresado su preocupación respecto a cómo los datos genéticos podrían ser utilizados por empresas de seguros de salud o de vida, que estarían interesadas en acceder a esta información para evaluar el riesgo y ajustar las primas. Aunque la ley federal prohíbe la discriminación genética en el ámbito laboral y en seguros de salud, las compañías de seguros de vida no están sujetas a estas restricciones. Esto significa que los datos genéticos de los usuarios de 23andMe podrían ser utilizados para determinar la elegibilidad de un seguro de vida, y los resultados podrían afectar las tarifas o incluso la aprobación de una póliza.
¿Cómo puedes proteger tus datos?
Ante el temor de que la información genética de los usuarios termine en manos de terceros, es comprensible que muchos deseen eliminar sus cuentas de 23andMe y pedir la eliminación de sus datos. La compañía ofrece un proceso para eliminar tus datos de su plataforma. Los usuarios deben acceder a su cuenta, dirigirse a la sección de «Configuración» y seleccionar «Eliminar datos permanentemente». También pueden optar por descargar su información genética para uso personal antes de borrar sus datos. Sin embargo, algunos usuarios han informado que han tenido dificultades para completar este proceso debido a la alta demanda en el sitio web, lo que podría ser una señal de que muchos están tomando medidas para proteger su privacidad.
Además de eliminar tus datos de la plataforma, también es recomendable revisar las políticas de privacidad de otras empresas de pruebas genéticas. En un mundo cada vez más centrado en la recopilación de datos, es fundamental estar consciente de cómo se gestionan y se protegen nuestros datos personales. El fiscal general Bonta ha instado a los usuarios a ser proactivos y a eliminar sus cuentas antes de que los datos sean vendidos, ya que no se sabe con certeza qué cambios podría traer un nuevo propietario a la empresa.
La importancia de la ley de privacidad genética
Es importante recordar que existen leyes que protegen la información genética de los usuarios. La Ley de No Discriminación por Información Genética prohíbe que los empleadores y las compañías de seguros de salud discriminen a los individuos basándose en su información genética. Sin embargo, la ley no es infalible, y no cubre a las compañías de seguros de vida ni a otros tipos de servicios que podrían estar interesados en los datos genéticos.
